臺海網(wǎng)5月12日訊 （海峽導報記者 林少蓉 通訊員 石青青）患病率小于萬分之一、患病人數(shù)小于14萬的疾病被劃入罕見病。因發(fā)病率低、病種復雜、診斷難度大罕見病常被喻為“醫(yī)學的孤島”。5月11日，廈門大學附屬中山醫(yī)院成立閩西南首個罕見病醫(yī)學科。這意味著該院對于罕見病診治邁入了“多學科協(xié)作、全周期管理”的新階段。
廈門大學附屬中山醫(yī)院罕見病醫(yī)學科病房位于該院3號樓14樓，目前設置50張床位，學科建立了從患者接待、多學科會診、診斷、制定治療方案、罕見病藥物儲備、治療方案執(zhí)行到隨訪管理的全流程管理體系，為罕見病患者打造“一站式”診療服務。
該學科的接診范圍涵蓋全部罕見病，并對接國家醫(yī)保目錄207個病種，包括重癥肌無力、肌萎縮側索硬化（漸凍癥）、血友?。úＡ耍?、脊髓性肌萎縮、白化病、不典型溶血尿毒綜合征、ANCA相關血管炎、法布雷病等罕見病。
廈門大學附屬中山醫(yī)院院長尹震宇教授介紹，中山醫(yī)院成立閩西南首個罕見病醫(yī)學科，希望能助力罕見病患者打破“確診難、治療難、保障難”的困境，該學科將重點聚焦神經(jīng)系統(tǒng)、腎臟系統(tǒng)、消化系統(tǒng)、風濕免疫類、腫瘤類疾病等領域的罕見病診療，并逐步擴展至全病種，涵蓋各類免疫和遺傳性疾病。
據(jù)了解，中山醫(yī)院在成立罕見病醫(yī)學科的同時，還將成立罕見病專家委員會，由尹震宇院長擔任主任，整合醫(yī)院各領域的專業(yè)資源，充分發(fā)揮各學科的優(yōu)勢，提升罕見病患者的診療效果。
