日前，全省首個(gè)罕見（特殊）病患者關(guān)愛中心——泉州市罕見（特殊）病患者關(guān)愛中心正式成立，為患者和家屬帶去福音和關(guān)愛。
“泉州市罕見（特殊）病患者關(guān)愛中心是泉州市醫(yī)療保障和醫(yī)療救助協(xié)會(huì)聯(lián)合國藥控股泉州有限公司推動(dòng)建立的福建首個(gè)罕見（特殊）病醫(yī)患交流平臺(tái)，目的就是推進(jìn)區(qū)域罕見（特殊）病學(xué)術(shù)交流及學(xué)科建設(shè)，逐步建成科普宣傳、早期篩查、康復(fù)義診、救助幫扶、隨訪服務(wù)全流程體系。”泉州市醫(yī)療保障和醫(yī)療救助協(xié)會(huì)會(huì)長蔡思紅介紹說。
在泉州市罕見（特殊）病患者關(guān)愛中心揭牌活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)，來自廈門的小何（化名）與大家分享了SMA治療經(jīng)歷。她的孩子不幸確診SMA后，先后接受了正規(guī)的康復(fù)治療和藥物治療。被稱為罕見病“救命藥”的諾西那生納注射液，一針高達(dá)70多萬元，她的家庭負(fù)擔(dān)很大，后來幸運(yùn)地趕上了高價(jià)“救命藥”進(jìn)入醫(yī)保目錄，諾西那生納降至3萬多元。這次關(guān)愛中心的成立，對(duì)患者家庭而言，更是一大利好。當(dāng)天，活動(dòng)還舉辦了首屆SMA主題關(guān)愛活動(dòng)，現(xiàn)場(chǎng)組織專家為SMA家庭講述和指導(dǎo)康復(fù)與營養(yǎng)知識(shí)，分享診療管理進(jìn)展。
“我們特別邀請(qǐng)市兒童醫(yī)院的專家，為患者及家屬作疾病診療和康復(fù)管理的知識(shí)講座，為參加活動(dòng)的18個(gè)患者家庭送去關(guān)愛物資。接下來，關(guān)愛中心還將重點(diǎn)關(guān)注包括兒童在內(nèi)的多個(gè)特殊人群，不定期開展關(guān)愛活動(dòng)。”國藥控股泉州有限公司總經(jīng)理黃茗柯表示。
名詞解釋
SMA即脊髓性肌萎縮癥 一種起源于中樞神經(jīng)系統(tǒng)的疾病，患者呈現(xiàn)出進(jìn)行性的肌無力、肌萎縮，嚴(yán)重的可危及生命。在常規(guī)人群中，每40—50人里就有1個(gè)是SMA致病基因攜帶者，從致病基因攜帶率來看，SMA也屬于罕見病中的常見病。（記者郭雅瑩 通訊員王月清）
來源：泉州晚報(bào)
