嘔吐、高燒、抽搐、開顱手術(shù)……一個(gè)半月的時(shí)間里，只有1歲10個(gè)月大的太原男孩墨墨生命危在旦夕。10天前，墨墨剛剛在上海做完開顱手術(shù)。墨墨爸爸崔國瑞說，墨墨得的病叫非典型畸胎樣/橫紋肌樣瘤(AT/RT)，世界罕見。術(shù)后上海的醫(yī)生讓回家觀察，別無他法。他們不想放棄墨墨，希望通過本報(bào)發(fā)布消息，尋找能夠醫(yī)治AT/RT的專家，給墨墨一個(gè)生命奇跡。
2014年2月21日，墨墨出生，給家人帶來無盡的歡樂，他在家人的悉心呵護(hù)下健康成長。2015年12月1日，病魔打破了這個(gè)家的寧靜。小墨墨開始出現(xiàn)嘔吐現(xiàn)象，不管喝水、喝奶，還是吃飯，只要一吃東西就會(huì)吐。一開始只是偶爾吐一下，后來嘔吐的間隔時(shí)間越來越短，從四五天吐一次，變成了兩天一吐，接著就成了一吃就吐。
“以為孩子是吃得不合適了，腸胃出了問題。去醫(yī)院看了，也是按腸胃病治的，還輸了液。”崔國瑞說，藥吃了很多也不管用。2015年12月25日凌晨，墨墨突然發(fā)起高燒，早上又開始抽搐，“這可把我們嚇壞了，趕緊帶著他到省兒童醫(yī)院看病”。經(jīng)CT檢查發(fā)現(xiàn)，孩子的大腦右側(cè)額葉有腫塊，醫(yī)生建議帶孩子去北京做進(jìn)一步檢查。
崔國瑞和愛人趕快帶墨墨去了北京，但北京的醫(yī)院已經(jīng)沒有床位了。于是，他們夫婦又帶著墨墨前往上海交通大學(xué)附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心檢查。核磁共振顯示，墨墨患了非典型畸胎樣/橫紋肌樣瘤(AT/RT)。這是一種世界罕見的惡性腫瘤，全世界已發(fā)病例只有200多例，主要發(fā)生在6歲及以下的孩子們身上，即使進(jìn)行積極手術(shù)、放療和化療，生存率也不到50%。而這些治療還會(huì)影響孩子的思考、學(xué)習(xí)和成長。“我和我愛人當(dāng)時(shí)就蒙了，腦子里一片空白。”崔國瑞說，墨墨太小，不能做放化療，目前唯一的辦法就是做開顱手術(shù)切除腫瘤。但這種病術(shù)后復(fù)發(fā)率又特別高，病情發(fā)展很快，隨時(shí)危及生命。
