臺(tái)海網(wǎng)3月14日訊（海峽導(dǎo)報(bào)記者 葉曉菲 李方芳）年僅3歲的女孩小萱寶，身患罕見(jiàn)病，且是廈門(mén)唯一一例戈謝病患者。

　　這種病，讓這個(gè)小生命如此脆弱，輕輕一摔，她就全身瘀青；輕微的感冒，她就可能沒(méi)命。

　　小萱寶的媽媽周燕紅，打算給孩子做造血干細(xì)胞移植，但得先用藥半年，加上移植等費(fèi)用，也是一筆巨款……

　　本周六，海滄東孚街道居民將自發(fā)組織一場(chǎng)愛(ài)心助力活動(dòng)，以盡綿薄之力。

她賣(mài)家產(chǎn)籌費(fèi)用

　　對(duì)于小萱寶未來(lái)的治療計(jì)劃，媽媽周燕紅想要“賭一把”——做造血干細(xì)胞移植。

　　不過(guò)，醫(yī)生曾經(jīng)告訴過(guò)周燕紅，“開(kāi)弓沒(méi)有回頭箭”，想要移植必須先準(zhǔn)備好資金。周燕紅在病友群中了解到，想完成造血干細(xì)胞移植，至少要籌備100萬(wàn)。

　　她告訴導(dǎo)報(bào)記者，一個(gè)月2-3支“思而贊”，半年需要16支，這半年的藥物費(fèi)用就需要33萬(wàn)余元。做造血干細(xì)胞移植進(jìn)倉(cāng)費(fèi)用，最樂(lè)觀(guān)估計(jì)也要35萬(wàn)，如果移植成功，那接下去的半年里檢查費(fèi)用需要 12萬(wàn)。另外，由于造血干細(xì)胞移植可能存在排異感染風(fēng)險(xiǎn)，還得準(zhǔn)備20萬(wàn)預(yù)防，曾有病友因?yàn)榕女惛腥倦A段付不起費(fèi)用而離開(kāi)了。“100萬(wàn)只是最保守的估計(jì)，到時(shí)候需要根據(jù)小萱寶的情況而定，我只是以最樂(lè)觀(guān)的情況來(lái)預(yù)計(jì)。”周燕紅嘆了一口氣說(shuō)道。

　　據(jù)了解，從小萱寶發(fā)現(xiàn)病情到現(xiàn)在，一家人已花費(fèi)了八九萬(wàn)元。為了籌備資金，周燕紅表示已經(jīng)將許多家產(chǎn)轉(zhuǎn)手售出，向所有親戚朋友借了個(gè)遍，僅僅籌到30萬(wàn)元左右。

周六舉行愛(ài)心活動(dòng)

　　昨日，南普陀寺慈善會(huì)得知小萱寶的情況后，表示可以根據(jù)其病情、家庭情況給予相應(yīng)補(bǔ)助，也會(huì)向醫(yī)院了解病情，經(jīng)過(guò)審批給出補(bǔ)助額度。通過(guò)審批后，小萱寶可以一次性拿到一筆補(bǔ)助，也可以在12個(gè)月后根據(jù)情況需要，再次申請(qǐng)補(bǔ)助。

　　導(dǎo)報(bào)記者致電廈門(mén)市醫(yī)保局，對(duì)方表示，根據(jù)現(xiàn)行規(guī)定，“伊米苷酶”注射劑（思而贊，美國(guó)生產(chǎn)）不在國(guó)家、福建省現(xiàn)行基本醫(yī)療保險(xiǎn)藥品目錄范圍內(nèi)，無(wú)法納入醫(yī)保、大病保險(xiǎn)的報(bào)銷(xiāo)范圍，因此市醫(yī)保局無(wú)權(quán)限擴(kuò)大藥品目錄，調(diào)整支付范圍。

　　不過(guò)，得知小萱寶身患罕見(jiàn)病后，市醫(yī)保局高度重視，積極向省醫(yī)療保障局反映此事，并向其家人解釋現(xiàn)行的醫(yī)保政策；同時(shí)與民政局、慈善總會(huì)等部門(mén)溝通，給予人文關(guān)懷。據(jù)了解，今年國(guó)家醫(yī)保局的重點(diǎn)工作之一是建立醫(yī)保目錄動(dòng)態(tài)調(diào)整機(jī)制，發(fā)揮醫(yī)保戰(zhàn)略購(gòu)買(mǎi)者作用，將更多救命救急的好藥納入醫(yī)保。

　　目前，很多熱心市民看到報(bào)道后，想盡綿薄之力，東孚街道居民自發(fā)組織了一場(chǎng)小萱寶的愛(ài)心助力活動(dòng)。愛(ài)心助力活動(dòng)將于3月16日（周六）9：30-17：00舉行，地點(diǎn)在海滄東孚文化藝術(shù)中心一樓。