北京晚報(bào)5月31日?qǐng)?bào)道，“X-連鎖無(wú)丙種球蛋白血癥”是一種罕見(jiàn)的遺傳類疾病，患者自身的免疫力極差。醫(yī)學(xué)中，這種病的患者被稱作“玻璃人”，平時(shí)不注意，患者容易反復(fù)被細(xì)菌感染致病。一個(gè)人得了這種病，治療的成本就可能摧毀一個(gè)幸福的家庭。近日本報(bào)接到年輕的農(nóng)民母親求助稱，她的兩個(gè)男孩都被確診為“X-連鎖無(wú)丙種球蛋白血癥”，目前正在京看病，一家人已走投無(wú)路。
昨天下午，一對(duì)戴著口罩的男童呆坐在北大人民醫(yī)院急診樓前，眼睛低垂無(wú)神。他們的母親浦瓊芬臉上掛著淚痕，不時(shí)啜泣，他們的父親母其厚拿著一沓厚厚的病歷，一言不發(fā)。今年2月，重慶醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院的出院證明顯示，13歲的母力精、7歲的母昌颯都被確診為“X-連鎖無(wú)丙種球蛋白血癥”。
母其厚告訴記者，兩個(gè)孩子從小就容易感冒感染，常被當(dāng)?shù)蒯t(yī)院當(dāng)作肺炎、皮炎等病治療。直到今年1月，母力精腿部皮膚潰爛，嚴(yán)重到無(wú)法走路，轉(zhuǎn)至省級(jí)醫(yī)院后，被確診為“玻璃人”。因這種病僅在男孩身上發(fā)病，次子母昌颯經(jīng)檢查后發(fā)現(xiàn)，也屬該病患者。
記者看到，目前一家人租住在醫(yī)院隔壁的地下室，房租60元一天，房間沒(méi)有窗戶，通風(fēng)性很差。他們的主要飲食就是面條。浦瓊芬說(shuō)，據(jù)他們了解，目前這種病只有兩種治療方式。第一種是打每個(gè)月五千元一針的球蛋白針，不打孩子就會(huì)感染生病。第二種是接受骨髓移植，手術(shù)費(fèi)用在50萬(wàn)元左右。記者在宣威市政府核查過(guò)的求助書(shū)上看到，浦瓊芬、母其厚均為農(nóng)民，一家人已無(wú)法承擔(dān)孩子的治療費(fèi)用。
現(xiàn)在，浦瓊芬一家盼望著能有愛(ài)心人士給他們一些幫助，幫孩子們挺過(guò)難關(guān)。
