蝴蝶之家有一面“蝴蝶墻”，貼著一張張相片，相片里是每一位入住過(guò)的孩子。
那些臨終期的孩子
不管是雛菊之家還是蝴蝶之家，他們所接收的孩子，共同點(diǎn)都是被醫(yī)生判定為臨終期只剩幾個(gè)月的孩子。
什么樣的孩子需要兒童臨終關(guān)懷？
在雛菊之家，接收的多是患腫瘤的孩子，而位于湖南長(zhǎng)沙的蝴蝶之家，接收的多是患腦癱、先天性心臟病、腦積水等病癥的孩子。他們的共同點(diǎn)，是被醫(yī)生判定為臨終期只剩幾個(gè)月的孩子。
截至今年3月，雛菊之家送走了20個(gè)孩子，平均入住時(shí)間為2個(gè)星期，而云病房去年隨訪和隨診的98個(gè)患兒家庭，90%都去世了。
與雛菊之家不同的是，蝴蝶之家主要接收福利院16歲以下預(yù)期生命在6個(gè)月以?xún)?nèi)的孤殘兒童。成立迄今，蝴蝶之家(包括此前與南京合作時(shí))已接收過(guò)204個(gè)孩子。入住的孩子，會(huì)獲得護(hù)理，有的孩子會(huì)在這兒去世，也有的孩子會(huì)實(shí)現(xiàn)生命體征穩(wěn)定，這時(shí)，蝴蝶之家會(huì)為孩子尋找合適的醫(yī)院，治愈后，他們可能被送回福利院或是直接被收養(yǎng)。
蝴蝶之家收住的孩子，存活率達(dá)45%。迄今，112個(gè)孩子去世，35個(gè)孩子被澳大利亞、英國(guó)等地的家庭收養(yǎng)，29個(gè)孩子正在等待做手術(shù)。
上海兒童醫(yī)學(xué)中心是國(guó)內(nèi)唯一設(shè)置臨終關(guān)懷病房的兒科醫(yī)院，病房設(shè)立于2014年，此外，近兩年各地也開(kāi)始嘗試開(kāi)展該服務(wù)，比方福州協(xié)和醫(yī)院兒童血液科的醫(yī)護(hù)人員，在2016年組建了福建第一支專(zhuān)業(yè)舒緩治療團(tuán)隊(duì)。
實(shí)際上，面對(duì)國(guó)內(nèi)兒童臨終關(guān)懷的需求量，目前已經(jīng)設(shè)立的幾個(gè)機(jī)構(gòu)和團(tuán)隊(duì)，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足以滿足需求。
蝴蝶之家負(fù)責(zé)人符曉莉說(shuō)，2015年有個(gè)數(shù)據(jù)，全球?qū)和R終關(guān)懷的需求量是2100萬(wàn)，經(jīng)換算，中國(guó)是450萬(wàn)左右。
巨大的需求和零星的機(jī)構(gòu)之間，兒童臨終關(guān)懷服務(wù)存在巨大空白。
并不成熟的臨終關(guān)懷體系背后，各機(jī)構(gòu)也在探索和形成自己的模式。
從2013年開(kāi)始嘗試為病人提供兒童舒緩治療，周翾在摸索著完善服務(wù)。她對(duì)整個(gè)舒緩治療的模式設(shè)想，包括疼痛管理、臨終關(guān)懷、心理輔導(dǎo)以及為孩子開(kāi)展活動(dòng)。
疼痛管理包括開(kāi)設(shè)舒緩門(mén)診，開(kāi)展對(duì)家長(zhǎng)、醫(yī)護(hù)的培訓(xùn)課程；臨終關(guān)懷包括兒童臨終關(guān)懷病房(即雛菊之家)、云病房隨診、入戶隨訪；心理輔導(dǎo)包括哀傷輔導(dǎo)，以家庭為單位一對(duì)一進(jìn)行輔導(dǎo)；為可治愈的孩子開(kāi)展活動(dòng)，由兒童治療舒緩活動(dòng)中心組織。
而符曉莉認(rèn)為，真正實(shí)現(xiàn)兒童臨終關(guān)懷的理想模式，應(yīng)是“全人、全員和全程”。其中全員不局限在關(guān)懷臨終孩子，還要關(guān)懷孩子身處的家庭，全程則應(yīng)該是在孩子病情被發(fā)現(xiàn)時(shí)，即接入服務(wù)，可治愈者獲得服務(wù)后，繼續(xù)進(jìn)行治療，不可治愈者，則獲得服務(wù)，在生命最后一程，獲得平靜和尊嚴(yán)，最后離去。
患兒家長(zhǎng)的艱難抉擇
有的家長(zhǎng)，在家人和孩子面前很堅(jiān)強(qiáng)，但在醫(yī)生的診室里，卻哭得像個(gè)孩子，不斷向周?chē)藘A訴。
即便如此，兒童臨終關(guān)懷，也很少被人關(guān)注和了解，即便是一些患兒家長(zhǎng)，也不會(huì)選擇這項(xiàng)服務(wù)。
周翾在北京兒童醫(yī)院開(kāi)設(shè)的名為“舒緩治療”的門(mén)診，往往會(huì)接收到腫瘤科別的門(mén)診轉(zhuǎn)介過(guò)來(lái)的家庭。當(dāng)醫(yī)生判定自己的病人不可治愈時(shí)，就會(huì)推薦他去舒緩門(mén)診。
接待家長(zhǎng)時(shí)，周翾必問(wèn)的一句是，“是否準(zhǔn)備好不再接受治療”。
實(shí)際上，大部分家長(zhǎng)都是初次接觸“兒童臨終關(guān)懷、舒緩治療”這個(gè)概念，有一個(gè)適應(yīng)和接受的過(guò)程。符曉莉在蝴蝶之家與湖南省兒童醫(yī)院合作新設(shè)的門(mén)診中與家長(zhǎng)接觸感覺(jué)，有的家長(zhǎng)會(huì)產(chǎn)生誤解，拒絕接受，進(jìn)而過(guò)度治療。
以此為前提，有的家長(zhǎng)會(huì)愿意接受服務(wù)，也有的不死心，仍希望繼續(xù)治療。即便治療已不太有意義，存在風(fēng)險(xiǎn)和痛苦。就于瑛所了解，在舒緩門(mén)診開(kāi)了嗎啡、進(jìn)行鎮(zhèn)痛治療之后，孩子不喊疼了，狀態(tài)好了，看起來(lái)又有了希望，家長(zhǎng)會(huì)想繼續(xù)找治療的方法。
無(wú)論孩子和家長(zhǎng)做出哪種選擇，周翾都表示尊重，支持并相信他的選擇是正確的。同時(shí)，她會(huì)告知后者可能會(huì)出現(xiàn)的狀況，讓對(duì)方更好做考慮和準(zhǔn)備。
去年有個(gè)入住雛菊之家的家庭，仍不放棄可能的治療。媽媽一直陪著孩子，而爸爸一直在外奔波，打聽(tīng)可能的治療方法。孩子去世那天下午，爸爸正在外奔波，媽媽打電話讓回來(lái)，“孩子不好了”。爸爸趕緊回了，沒(méi)一會(huì)，孩子就走了。爸爸事后特別懊悔：“我瞎跑什么，我應(yīng)該安安靜靜在這兒陪孩子，這幾個(gè)鐘頭再陪一陪。”
周翾見(jiàn)過(guò)很多次，在家人面前沒(méi)有表露情緒的男家長(zhǎng)，卻在她的診室里哭泣，訴說(shuō)他承受的壓力，還會(huì)問(wèn)：我給孩子做的這些決定是對(duì)的嗎？
去年有個(gè)入住雛菊之家的家庭就是這樣。全家人都反對(duì)，只有媽媽執(zhí)意讓孩子住進(jìn)來(lái)。第二天媽媽再度猶豫了，心里犯嘀咕，忍不住問(wèn)于瑛，“我的選擇是正確的嗎？孩子會(huì)不會(huì)其實(shí)還有治愈的希望？有聽(tīng)說(shuō)治愈的嗎？”她怕自己的一個(gè)決策錯(cuò)誤，決定了孩子不同的命運(yùn)走向。
