日前，全省首個(gè)罕見（特殊）病患者關(guān)愛中心——泉州市罕見（特殊）病患者關(guān)愛中心正式成立，為患者和家屬帶去福音和關(guān)愛。 “泉州市罕見（特殊）病患者關(guān)愛中心是泉州市醫(yī)療保障和醫(yī)療救助協(xié)會(huì)聯(lián)合國藥控股泉州有限公司推動(dòng)建立的福建首個(gè)罕見（特殊）病醫(yī)患交流平臺(tái)，目的就是推進(jìn)區(qū)域罕見（特殊）病學(xué)術(shù)交流及學(xué)科建設(shè)，逐步建成科普宣傳、早期篩查、康復(fù)義診、救助...

記者從泉州市醫(yī)保局獲悉，7月1日，泉州市罕見（特殊）病患者關(guān)愛中心正式成立，將為罕見病患者帶去更多福音和關(guān)愛，減輕他們的負(fù)擔(dān)。 據(jù)悉，泉州市罕見（特殊）病患者關(guān)愛中心在成立之際舉辦首屆SMA主題關(guān)愛活動(dòng)（罕見病“脊髓性肌萎縮癥”，英文簡(jiǎn)稱“SMA”），現(xiàn)場(chǎng)泉州市兒童醫(yī)院專家受邀為患者及家屬作疾病診療和康復(fù)管理知識(shí)講座，主辦方為參加活動(dòng)的18個(gè)患者家庭...

睡眠是生命健康不可缺少的源泉。然而，晚上難以入睡，睡眠質(zhì)量不高等睡眠問題困擾著許多人。2023年3月21日是第23個(gè)世界睡眠日。專家提醒，不良的睡眠習(xí)慣可增加慢性疾病風(fēng)險(xiǎn)，拯救睡眠特“困”人需要“身心同治”，出現(xiàn)睡眠障礙要及時(shí)就醫(yī)。 　　睡眠問題知多少？ 　　“白天醒不了...

在2022國家醫(yī)保談判中，“靈魂砍價(jià)”再次上演。此次加入“國談”的利司撲蘭口服溶液用散（規(guī)格為60毫克每瓶）上市價(jià)格是6.38萬元，經(jīng)過醫(yī)保局多輪“砍價(jià)”后降價(jià)為3780元，降幅約94.08%。 　　“羅氏的利司撲蘭口服溶液用散（商品名：艾滿欣）進(jìn)入國家醫(yī)保了，成交價(jià)格是3780元/支。”不久前聽到這個(gè)消息，罕見病脊髓性肌萎縮癥（SMA）患者王炎和許多病友一樣感到振奮...

罕見病用藥一直是醫(yī)保關(guān)注的重點(diǎn)，脊髓性肌萎縮癥（SMA）是一種高致死率和高致殘率的罕見病。去年，SMA治療用藥諾西那生鈉就是通過談判降價(jià)進(jìn)入醫(yī)保目錄，讓SMA患者從目錄內(nèi)無藥可用變成有藥可用。今年，一款SMA口服藥同樣通過談判納入目錄，這讓罕見病患者從有藥可用變成有藥可選。 來源:央視網(wǎng)快看