新華社北京4月2日新媒體專電(記者劉偉 戴盈 宋玉萌)59歲的劉美(化名)每天早上都堅持去家附近的公園練一個半小時的太極拳，她希望能用鍛煉換來長壽，陪伴27歲的兒子小偉(化名)走過更長的人生歲月。

　　身高1.8米的小偉眉清目秀，但不說話。他是一個自閉癥患者，沒有上過一天正式的學(xué)校。他在客廳和二層閣樓間跑上跑下，床頭音響傳出費玉清的歌聲，他喜歡聽老歌，跟著歌聲支支吾吾地哼著曲調(diào)，有時用顫抖的手打著節(jié)拍。

　　和大多數(shù)自閉癥患者一樣，小偉的時光停留在孩提階段，他無法像成年人一樣思考，生活上也無法完全自理。

　　曾經(jīng)擔(dān)任一家國企總會計師的劉美已經(jīng)退休兩年。雖然有更多時間與小偉相處，但她開始擔(dān)心未來：終有一天自己離開人世，小偉怎么辦？

“只有保住自己，才能保住孩子”

　　由于大腦的發(fā)育障礙，自閉癥患者普遍存在語言、社交、智力等方面的問題。對自閉癥患者進行干預(yù)訓(xùn)練，困難程度無異于同另一個星球的人對話，因此，他們常被稱作“來自星星的孩子”。

　　劉美很自豪，兒子兩歲左右就能記得200多個漢字，能跟著唱幾句電視劇《渴望》的插曲。然而，讓她想不到的是小偉的語言能力逐漸退化了。1993年，3歲的小偉被確診為自閉癥，而當(dāng)時中國對于自閉癥的認(rèn)識還很有限。直到2006年，自閉癥才首次被歸為精神殘疾。

　　劉美曾試圖尋找根治自閉癥的方法，報紙上或民間但凡有個消息，她就帶著希望去試。小偉的父親則無法接受現(xiàn)實，離開家庭，從此杳無音訊。

　　“后來知道徹底治好是不可能的，但沒有一個家長會放棄任何改善的機會。”劉美說。當(dāng)時，在國內(nèi)對自閉癥的研究和認(rèn)識還處于很膚淺的階段，學(xué)校和教師資源都很有限，劉美選擇帶小偉來到北京大學(xué)第六醫(yī)院做感覺統(tǒng)合訓(xùn)練，比如拍皮球的項目，每次至少要拍1000下，每天兩小時，一做就是一年。

　　“自閉癥孩子與家長之間是一種智慧和耐力的較量。”劉美說，小偉剛接受訓(xùn)練時，連哭了十天，劉美拿著他喜歡吃的山楂片、棒棒糖，鼓勵他繼續(xù)堅持。

　　小偉4歲的某一天，突然摸了一下劉美的臉，“他終于知道了爸爸媽媽，而不是在家旁若無人。”劉美說著，仿佛這一幕又在眼前，只是她已兩鬢斑白。

　　在年復(fù)一年的等待和與命運的抗?fàn)幹?，許多父母犧牲了工作，改變了生活的正常軌跡，也被拋入了一種無法治愈的迷惘中。

　　劉美工作忙的時候，沒有周末可言，她放棄了薪酬較為優(yōu)渥的機關(guān)單位的工作，主動請求調(diào)崗到基層。為了更好地照顧小偉，她曾經(jīng)8個月沒有上班。最無助時，她避開同學(xué)聚會，不想與別人探討孩子，因為一遍一遍地敘述只能加強負面情緒。劉美會帶著小偉去各地看看，有時為了散心，有時為了治療，有時也只是碰碰運氣：不管什么辦法，也許就有用了呢。

　　1998年，劉美和小偉在甘肅某地，為了見一位“大師”排隊等了四天。“大師”說，小偉是“奇癥”，他幫不上忙，看到形容憔悴的劉美，只是告訴她：只有保住自己，才能保住孩子。

　　劉美說，“保住自己”是那一次行程最大的收獲，她重新審視自己的生活，接受了總會計師的工作，作為養(yǎng)護孩子的經(jīng)濟來源。隨著歲月的流逝，她開始思考：“若是我不在了，小偉該怎么辦？”

　　劉美家里一直請保姆，協(xié)助她照顧小偉的飲食起居。“我請的不是阿姨，而是另外一個‘媽’。”劉美說，剛離開的保姆陪伴了小偉8年。盡管自己退休在家，劉美還是找來一個新保姆，她希望把小偉訓(xùn)練成隨時可以接受媽媽不在身邊。