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為“星星的孩子”量身定制家長課 專家來廈開課傳授干預技能

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  -兒童保健專家進行干預指導。

  -徐秀在ASD家庭干預指導課程上講課

  -兒童醫(yī)院的醫(yī)護人員給患兒做康復訓練。

  臺海網(wǎng)4月1日訊 據(jù)廈門晚報報道 在“4·2世界自閉癥日”到來之際,復旦大學附屬兒科醫(yī)院兒童保健科主任、廈門市兒童醫(yī)院(復旦大學附屬兒科醫(yī)院廈門分院)兒童保健中心學術主任徐秀,在市兒童醫(yī)院開展ASD(自閉癥譜系障礙)家庭干預視頻指導課程。三年多以來,徐秀教授每月坐診廈門市兒童醫(yī)院,已為700多名廈門及周邊地區(qū)的患兒提供專家級的診療服務。

  目前,廈門市兒童醫(yī)院已有24小時急診、兒內科、兒外科、特約高級專家門診等39個臨床醫(yī)技科室,擁有床位503張;設立了新生兒醫(yī)學中心、兒童重癥醫(yī)學中心、兒童保健中心、康復醫(yī)學中心、內鏡中心等科研臨床機構,三級兒童醫(yī)院的框架已經(jīng)形成。

  培訓團隊

  管理教研及診療技術平移

  團隊醫(yī)生均具獨立診斷能力

  自閉癥又稱孤獨癥,病因尚未完全明確。年齡越小,患兒大腦可塑性越強,孩子潛力更容易得到激發(fā)。為此,擔任廈門市兒童醫(yī)院兒童保健中心學術主任的徐秀教授,傾力培養(yǎng)年輕醫(yī)生,如今兒童保健中心的每名醫(yī)生均具備獨立診斷孤獨癥的能力。

  在徐秀的帶領下,科室管理、教學科研及診療技術實現(xiàn)平移,力求將廈門市兒童醫(yī)院兒童保健中心打造成為集兒童保健門診、兒童發(fā)育行為、兒童生長發(fā)育和營養(yǎng)等醫(yī)療、教學和科研為一體的專業(yè)科室。據(jù)統(tǒng)計,每月平均有五六十名廈門及周邊地區(qū)的孤獨癥兒童,在這里得到早期篩查及早期診斷、干預指導。

  手把手培訓科室醫(yī)護人員

  下半年將開展患兒早期篩查

  2013年,徐秀帶領的復旦兒童保健團隊首次將國際先進的孤獨癥早期干預模式——早期介入干預丹佛模式(Early Start Denver Model,簡稱ESDM)引入中國,為國內培養(yǎng)了一批批ESDM干預實踐人員。

  在廈門市兒童醫(yī)院,她傾囊相授,從理論到實踐手把手培訓科室醫(yī)護人員學習基本干預技能,建立起ESDM早期干預團隊,并為每個人提供到上海學習培訓干預技能的機會。

  兩年多來,團隊已為30多名2-3歲孤獨癥兒童進行早期一對一干預治療。通過干預治療,孩子們的認知、語言、社交溝通等能力都有不同程度的進步與改善,有的孩子已經(jīng)上幼兒園了。

  徐秀透露,市兒童醫(yī)院下半年將開展孤獨癥患兒早期篩查,醫(yī)生主動在孩子的健康體檢中進行篩查。

  計劃開展篩查技術培訓

  提升社區(qū)醫(yī)生識別能力

  “希望能夠提升整個廈門在孤獨癥康復治療方面的水平。”徐秀說,市兒童醫(yī)院計劃對社區(qū)醫(yī)生進行篩查技術培訓,提高醫(yī)生的識別能力,發(fā)現(xiàn)問題后及時將孩子轉診到專業(yè)醫(yī)院診治。

  徐秀說,越早識別越早診療對患兒越有益,同時將在兒童保健體檢時向家長宣傳“五不”行為,有助于對孩子進行有效評價。“孤獨癥的治療仍舊是一條困難而漫長的道路,需要家庭、醫(yī)護人員乃至全社會的共同努力。”她表示,希望看到這些“星星的孩子”能夠正常地生活、學習及參加工作,期待社會能給孤獨癥兒童更多理解和尊重,給予更多包容和引導。

  據(jù)悉,繼徐秀每月兩天到市兒童醫(yī)院看診,該院兒童保健中心醫(yī)師王慧的孤獨癥??崎T診(每周一上午)也于3月11日開診,將為廈門及周邊地區(qū)的孤獨癥患兒提供早期篩查、早期診斷和早期干預等服務。

  指導家長

  患兒一歲半左右出現(xiàn)癥狀

  多數(shù)家長誤以為是害羞內向

  如果孩子不看你、不理你、兩歲后不會主動說有意義的單詞、不會用手指人和物,又有一些不恰當?shù)男袨榕e止,就該警惕是否患上孤獨癥。

  這就是徐秀所說的“五不”行為。她說,通常孤獨癥患兒在一歲半左右會有表現(xiàn)癥狀,但多數(shù)家長對此概念模糊,誤認為孩子只是做事專注、不愛說話或是發(fā)育遲緩、性格內向害羞等,因此而延誤早期最佳治療時機。

  這也是徐秀開設ASD家庭干預視頻指導課程的原因。“孤獨癥沒有傳統(tǒng)意義上的特效藥物治療,但這個病并非不治之癥。”她說,孤獨癥的核心障礙是社會交往和溝通技能的缺陷,治療是行為干預過程,既面向孩子,也面向家長。

  視頻課程教家長如何干預

  已有130個家庭學會“怎么做”

  家庭是幼兒的主要社交場合,父母是幼兒的重要社交對象,家庭生活就是幼兒社交的場景。在門診工作中,徐秀發(fā)現(xiàn)很多家長對孤獨癥孩子都有共性的問題——“我們在家能做什么來幫助孩子?”

  徐秀說,家長的這種無助感可以通過ASD家庭干預視頻指導課程來彌補。她在市兒童醫(yī)院已開展多期孤獨癥科普公益講座,向家長講解孤獨癥,并免費發(fā)放編譯的家長服務手冊《100天手冊——適用于孩子剛被診斷為孤獨癥的家庭(中文翻譯版)》(由美國孤獨癥之聲編寫),幫助家長正確了解孤獨癥、認識孤獨癥,讓家長有信心和孩子一起戰(zhàn)勝孤獨癥。

  為了讓家長更好地掌握基本干預技術,去年5月起,徐秀帶著兒童保健中心孤獨癥干預團隊開設了《孤獨癥及其相關發(fā)育障礙干預技術家長指導課程》。每月1期,每期10節(jié)課,為確診或高度懷疑ASD的患兒家長講解《孤獨癥兒童早期干預丹佛模式》家長版的基本技能,同時融入教學視頻展示、家庭視頻指導、醫(yī)生及治療師訓練示范等。

  至今已開展11期,累計已為130個家庭提供干預技術指導服務。隨著家庭干預指導的療效突顯,家長看到自己的孩子明顯進步了,慕名前來參與的家庭越來越多。

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