臺海網(wǎng)(微博)11月14日訊 據(jù)騰訊公益報(bào)道，我叫王龍志，11月7日，我拍的“白血病兒圓消防夢”登上了各大頭條，當(dāng)天超過1億網(wǎng)友點(diǎn)擊，朋友圈也刷屏點(diǎn)贊。最初我只是想給這個(gè)白血病兒家庭更多的堅(jiān)強(qiáng)和信心，卻不料獲得如此火熱傳播。
當(dāng)全世界為5歲莊煜銘鼓掌喝彩時(shí)，我的無力感，卻愈發(fā)強(qiáng)烈。
借此，我想講一講照片主人公莊煜銘背后的故事、他背后更多白血病患兒沒有故事的故事，以及我作為一個(gè)媒體人，在做公益報(bào)道時(shí)的一些困惑和體會(huì)。
我想錯(cuò)的第一件事——有故事，才值得被傳播
你大概對我的另一組照片沒什么印象，它的名字叫《21個(gè)沒有故事的白血病患兒》。
我是騰訊·大閩網(wǎng)《我們》欄目的創(chuàng)辦人，第8期《我們》刊登了我的攝影作品——《21個(gè)沒有故事的白血病患兒》（也可見騰訊公益《存在》第12期），莊煜銘是其中的一個(gè)。
2012年圣誕節(jié)當(dāng)天，莊煜銘被檢查出患有急淋標(biāo)危。雖然目前已結(jié)束療程出院，病情比較穩(wěn)定，但還有三年的危險(xiǎn)期，完全康復(fù)更是需要5年時(shí)間。
爸爸莊龍章說，雖然孩子已不用捐款，但治療的過程中看到太多困難、需要幫助的病友，他希望能夠讓大家知道小兒白血病這個(gè)群體，希望社會(huì)對白血病消除誤解和偏見。
什么是新聞？身為一個(gè)媒體人，我們不得不找故事，找所謂的新聞點(diǎn)。
聽到白血病，用同事的一句話說“又是白血病”，一個(gè)“又”字，我聽著五味雜陳。但，需要被大眾關(guān)注，就需要傳播點(diǎn)，這是人的天性，不是任何人的錯(cuò)。
但被天性忽略的，是一個(gè)個(gè)在苦苦掙扎的家庭。對他們來說，向媒體求助是奢望和救命稻草，但大部分被埋沒在信息爆炸聲中。
于是，這組照片拍攝了那些沒有新聞點(diǎn)的家庭，而他們，僅僅是眾多患兒家庭中的滄海一粟。
像莊煜銘一樣，每個(gè)白血病患兒都有夢想，而他們的夢想和命運(yùn)，去哪兒了？
我想錯(cuò)的第二件事——白血病兒童治愈率低
因?yàn)楣ぷ鲀?nèi)容的關(guān)系，我接觸到很多白血病家庭，他們有一個(gè)共識“成年人得白血病都這么致命，更何況是年幼的小孩？”
這，就是誤解的開始！
1、小兒白血病治愈率高達(dá)70%！
小兒白血病類型中，兒童急性淋巴細(xì)胞白血?。ê喎Q“急淋”）占70%，5年無病生存率達(dá)70%~80%以上，復(fù)發(fā)率約20%。如果5年內(nèi)不復(fù)發(fā)，基本可以看作已經(jīng)治愈。
2、白血病的花銷并非無底洞
兒童急性白血病一般總療程2-3年，急淋標(biāo)危型的治療總費(fèi)用大概在10萬元左右。因此白血病的花銷并非無底洞，但依舊難住了許多家庭。
3、有錢就有希望
對于小兒白血病，事實(shí)就是如此殘酷：有錢就有活的希望。
終于，講了那么多，問題還是落到了“錢”上。
我想錯(cuò)的第三件事——直接捐給受助人更好
自從大閩網(wǎng)《我們》創(chuàng)辦以來，我們持續(xù)關(guān)注公益題材并在福建當(dāng)?shù)禺a(chǎn)生較大的影響力。
曾經(jīng)，我們展現(xiàn)受助人本人的賬號，這種看似“透明”、“直接”的方式，很少有網(wǎng)友會(huì)質(zhì)疑錢的去向。
2014年3月8日，“三個(gè)瘋傻兒子和91歲母親”的故事，一夜之間70多萬善款，像重磅炸彈一樣，砸到其中一個(gè)兒子的銀行賬號上。
一筆巨款，突然落在一個(gè)長期與社會(huì)脫離的苦命人手中，到底是“幫”，甚或是“害”？
如果，兒子攜巨款離開拋下更苦命的老母？如果，兒子、親戚甚至歹徒，覬覦這筆錢造成家庭糾紛甚至謀財(cái)害命？
為此，我?guī)淄砩蠜]有睡好：誰來保證善款都能用于老母？誰來保證善款不被揮霍，而是持續(xù)、合理地改善老母的生活質(zhì)量？誰來監(jiān)督，誰來向大眾交代這大筆善款是怎么花的？
無論是楊六斤的500萬，還是賣衛(wèi)生巾事件的150萬，都讓我更加意識到，公益是件極其需要專業(yè)團(tuán)隊(duì)才能“玩兒轉(zhuǎn)”的事，絕不是“一個(gè)賬戶到另一個(gè)賬戶”的簡單粗暴。公眾的錢，必須要在技術(shù)上做到可監(jiān)督、可查詢，這才是長久之計(jì)。
自老太太事件以后，我和我的同事們，開始轉(zhuǎn)向騰訊公益平臺，說實(shí)話，發(fā)起項(xiàng)目或?qū)影l(fā)起項(xiàng)目，要比直接公布賬號費(fèi)心費(fèi)力多了！
但公益必須要花更多的時(shí)間和精力，需要一次次認(rèn)真而真摯的后續(xù)報(bào)道，才能讓我們的受眾重新審視公益，重拾對公益的信心。
這，大概是一個(gè)對中國公益仍懷抱希望的媒體人，更應(yīng)該做的事。
