【環(huán)球網(wǎng)綜合報(bào)道 記者 趙友平】患有脊髓性肌萎縮癥（簡稱SMA）的臺(tái)灣女孩小沂赴大陸就醫(yī)“求活”的消息，迅速被臺(tái)媒關(guān)注到。
臺(tái)灣聯(lián)合新聞網(wǎng)15日消息稱，小沂的家庭在島內(nèi)付不起一針要價(jià)230多萬元新臺(tái)幣的新藥費(fèi)用，她媽媽曾向臺(tái)當(dāng)局領(lǐng)導(dǎo)人蔡英文寫公開信求救。但今年，11歲的小沂已在廣東東莞完成SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物“諾西那生鈉”第一年4針的療程，一針自費(fèi)約新臺(tái)幣15萬元。消息傳回島內(nèi)，有網(wǎng)友感嘆普發(fā)現(xiàn)金不如救罕見病患者。
臺(tái)灣患SMA女孩小沂在廣東省東莞市接受治療。圖自聯(lián)合新聞網(wǎng)
據(jù)東莞市委市政府權(quán)威發(fā)布平臺(tái)“東莞發(fā)布”微信公號(hào)14日傍晚消息，1月15日傍晚，李女士將帶著11歲的女兒小沂飛回臺(tái)灣，結(jié)束在祖國大陸78天的“暖心之旅”。臨別之際，她滿懷感激：“謝謝東莞市婦幼保健院讓我們見證了奇跡，這些天，真的感受到處處有溫情。”
小沂（中）與母親和醫(yī)生合影。圖自“東莞發(fā)布”
“東莞發(fā)布”稱，2022年10月29日，李女士和丈夫帶著患有脊髓性肌萎縮癥的女兒，從臺(tái)灣飛到廈門，再從廈門到東莞，終于在11月10日住進(jìn)市婦幼保健院。他們只有一個(gè)目的：讓女兒打上全球首個(gè)SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物諾西那生鈉注射液。這幾年，他們一直期盼著能讓孩子早日用上諾西那生鈉，然而，在臺(tái)灣這是一筆昂貴的費(fèi)用，是他們負(fù)擔(dān)不起的。
“東莞發(fā)布”稱，2021年11月，國家醫(yī)保局談判代表張勁妮“靈魂砍價(jià)”后，諾西那生鈉注射液在大陸的費(fèi)用從每針近70萬元降至3.3萬元，如果有社保，自費(fèi)部分僅需1萬多元。而在臺(tái)灣，目前規(guī)定7歲以下患兒符合相關(guān)條件可免費(fèi)注射諾西那生鈉，超過7歲只能自費(fèi)，全額自費(fèi)的話一針就得約232萬元新臺(tái)幣，約合人民幣51萬多元，打一年的費(fèi)用普通家庭根本無法承受。
諾西那生鈉注射液。圖自“東莞發(fā)布”
小沂1歲8個(gè)月那年就患有脊髓性肌萎縮癥，臺(tái)灣TVBS新聞網(wǎng)2021年7月底曾對(duì)小沂媽媽2021年向蔡英文寫公開信一事進(jìn)行過報(bào)道。
報(bào)道稱，2021年，眼見女兒病情愈來愈嚴(yán)重，小沂媽媽寫下一封信寄給蔡英文信箱，并通過SMA治療藥物爭取協(xié)會(huì)在臉書轉(zhuǎn)貼。報(bào)道稱，她在信中悲痛寫道，身為一個(gè)母親，看著女兒每天在與時(shí)間賽跑，作為父母的我們難過至極；希望蔡英文幫忙讓Spinraza（諾西那生鈉）用藥范圍可以擴(kuò)大，以及Evrysdi（利司撲蘭）在臺(tái)上市，“請(qǐng)您救救我的女兒……求求您了，請(qǐng)幫忙給予臺(tái)灣更多病友們能擁有用藥的機(jī)會(huì)，誠摯的拜托您，病友們真的沒有等的時(shí)間。”
臺(tái)灣女童小沂在大陸被救治消息迅速被島內(nèi)媒體關(guān)注到。
臺(tái)灣聯(lián)合新聞網(wǎng)稱，本身也是SMA病友、長年?duì)幦⌒滤幗o付的臺(tái)灣“生命之窗慈善協(xié)會(huì)”理事長李怡潔，昨晚在臉書上轉(zhuǎn)發(fā)相關(guān)報(bào)道，稱自己感動(dòng)又無可奈何，因?yàn)樵谂_(tái)灣400多位SMA病友都沒有健保支持，被臺(tái)灣健保放棄的SMA病友只好前往大陸。李怡潔懇求民進(jìn)黨當(dāng)局讓正等待救命藥的400多名SMA病友得到同樣溫暖的希望和感動(dòng)。
報(bào)道還稱，有島內(nèi)留言感嘆民進(jìn)黨當(dāng)局“不應(yīng)該齊頭式的發(fā)6000元，而是要照顧需要幫助的人”，也有人留言說“臺(tái)灣超征稅收，寧可普發(fā)現(xiàn)金，卻不愿健保給付罕見病藥，很不友善！”
報(bào)道稱，面對(duì)網(wǎng)友感嘆“超征稅收怎不愿讓健保給付罕見病藥”，臺(tái)大醫(yī)院基因?qū)W部暨小兒部主治醫(yī)師胡務(wù)亮說，臺(tái)灣健保給付的腳步真的很慢，關(guān)于罕見病給付費(fèi)用的聲音也實(shí)在是“太小太小了”，根本傳不到可以決定超征稅收該怎么用的“那個(gè)階層”。
