不甘的猶豫｜導(dǎo)致錯(cuò)過(guò)最佳康復(fù)期

在接診的時(shí)候，卓明英遇到過(guò)不少父母，得知孩子要接受人工耳蝸植入術(shù)才能聽(tīng)得見(jiàn)、聽(tīng)得清聲音時(shí)，不愿意面對(duì)，“他們會(huì)帶著孩子到多家醫(yī)院檢查，一再得到相同的答復(fù)，仍不相信，再輾轉(zhuǎn)到外地醫(yī)院檢查”。

為什么偏偏是我的孩子？耳蝸寶寶的父母?jìng)冃挠胁桓省?/p>

因?yàn)楦改傅莫q豫而錯(cuò)過(guò)最佳康復(fù)期，這樣的孩子卓明英也遇到過(guò)。“一般來(lái)說(shuō)，重度、極重度耳聾的孩子，在1到2歲的時(shí)候，就應(yīng)該接受人工耳蝸植入術(shù)。這樣，經(jīng)過(guò)一年的康復(fù)訓(xùn)練，就可以與常人無(wú)異。”卓明英介紹，1到2歲是孩子語(yǔ)言中樞快速生長(zhǎng)時(shí)期，到了3歲就基本停止生長(zhǎng)。而語(yǔ)言中樞的生長(zhǎng)，需要聽(tīng)覺(jué)的刺激，“超過(guò)7歲沒(méi)有學(xué)說(shuō)話(huà)，基本上這輩子就無(wú)法學(xué)會(huì)說(shuō)話(huà)了”。卓明英曾為一名16歲的少年做過(guò)手術(shù)。植入人工耳蝸后，少年能聽(tīng)得見(jiàn)聲音了，但卻一直未學(xué)會(huì)用語(yǔ)言交流。

“有的孩子借由助聽(tīng)器能聽(tīng)得見(jiàn)聲音，父母就認(rèn)為孩子不需要做手術(shù)。但是，情況比較嚴(yán)重的孩子，雖能借助助聽(tīng)器聽(tīng)見(jiàn)聲音，卻聽(tīng)不清。”卓明英的一位小患者，今年4歲，就是這樣的情況———會(huì)叫爸爸媽媽等簡(jiǎn)單詞語(yǔ)，但一直無(wú)法說(shuō)出完整句子，“這樣的孩子，多靠察言觀色來(lái)猜家人想要自己干什么，他/她能理解你的話(huà)，不一定是聽(tīng)覺(jué)反應(yīng)，所以無(wú)法和不熟悉的外人交流”。

卓明英表示，接受人工耳蝸植入術(shù)后的一年，家人的陪伴至關(guān)重要：“只要沒(méi)有睡覺(jué)的時(shí)候，家長(zhǎng)就要陪著孩子說(shuō)話(huà)，不斷刺激孩子的聽(tīng)覺(jué)，而不能只靠康復(fù)中心的康復(fù)訓(xùn)練。”

大約6成聾兒是因遺傳致聾

2005年起，長(zhǎng)庚醫(yī)院創(chuàng)辦人王永慶先生每年都向中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)捐贈(zèng)人工耳蝸，自啟動(dòng)“聽(tīng)力重建 啟聰行動(dòng)”來(lái)，已捐贈(zèng)人工耳蝸超過(guò)3000套。去年一年，申請(qǐng)受贈(zèng)“聽(tīng)力重建 啟聰行動(dòng)”人工耳蝸并在長(zhǎng)庚醫(yī)院接受手術(shù)的耳蝸寶寶，就有20人。

“聾兒里，大約有6成是因遺傳致聾。”卓明英介紹，12%的人攜帶有耳聾的隱性基因，這就導(dǎo)致先天性聾兒的出生比例在千分之一到千分之三左右，“這個(gè)群體特別龐大”。

通過(guò)基因篩查，可以得知自己和伴侶是否攜帶耳聾基因。當(dāng)然，在寶寶出生后，聽(tīng)力篩查也很重要。“每個(gè)出生的寶寶，在出生后48小時(shí)內(nèi)都要做聽(tīng)力篩查。若有問(wèn)題，42天大時(shí)再做一次，3個(gè)月大時(shí)再一次便可確診。”卓明英表示，“家長(zhǎng)應(yīng)引起重視。耳聾并不可怕，只要早發(fā)現(xiàn)、早治療，便可像正常人一樣生活。”

還有一種遺傳性耳聾，是遲發(fā)性的?；純阂婚_(kāi)始和正常孩子一樣，能聽(tīng)、說(shuō)，成長(zhǎng)過(guò)程中卻會(huì)因發(fā)燒、磕磕碰碰等促發(fā)聽(tīng)力下降，隨著時(shí)間推移聽(tīng)力越來(lái)越差，可能到學(xué)齡時(shí)就全聾了。遇上這樣的情況，可以做CT確診，并盡快治療，不能“等時(shí)間”，否則可能喪失語(yǔ)言能力。